Família de Bom Jesus luta para salvar criança com Atrofia Muscular Espinhal
Rafael Gonçalves Pelincari, de um ano e dez meses, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), doença que atinge uma em cada dez mil crianças, causando fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva, e é a principal causa genética de morte em bebês.
Segundo o pai de Rafael, Adriano Euzébio Pelincari, residente em Bom Jesus do Galho, devido às dores musculares, o menino tem dificuldades para dormir, se alimentar e, até, respirar. “Meu filho não desenvolveu a fala, não consegue pronunciar nenhuma outra palavra a não ser ‘mamãe’. Não consegue firmar o corpinho nem mesmo para se sentar”.
Conforme esclarece Adriano, os primeiros sintomas da doença foram percebidos por sua sogra, em janeiro do ano passado, quando Rafael tinha seis meses de vida. “Ela percebeu que ele apresentava um atraso motor, com dificuldade em firmar as perninhas, em sustentar a coluna cervical e o pescoço, diferente do que se espera de um bebê daquela idade”.
Desde então, a família passou a buscar ajuda médica de especialistas que pudessem identificar o motivo das dificuldades apresentadas pelo bebê. “Foi uma longa caminhada, com muitas consultas e muitos exames, até que em dezembro de 2020 recebemos o diagnóstico da doença e demos início à campanha para aquisição do medicamento, que é o mais caro do mundo”.
Trata-se do Zolgensma, que custa R$ 12 milhões. Apenas uma aplicação desse fármaco já surte efeito contra a doença. Porém, o medicamento não é disponibilizado pelo SUS.
Como explica o pai de Rafael, a Ame é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta dessa substância leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza e paralisia muscular progressiva. O Zolgensma é capaz de transportar a proteína para o interior da célula, corrigindo o Ácido Desoxirribonucleico (DNA) afetado. “Com o uso desse medicamento, crianças que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a força muscular”.
Luta contra o tempo
Além do desafio de conseguir acesso ao medicamento, a família de Rafael trava uma dura batalha contra o tempo. A medicação precisa ser ministrada em crianças com até dois anos de idade e, a cada dia, Rafael vai tendo mais neurônios comprometidos, como revela Adriano. “Temos menos de dois meses para conseguir o Zolgensma.
Para conseguir arrecadar dinheiro suficiente para a compra do medicamento, Adriano promove a campanha “Ame o Rafa”, desenvolvida por meio de redes sociais, vaquinhas online e rifas, entre outras ações solidárias.
De acordo com ele, nesse movimento, cada um ajuda como pode. “Quem não tem como ajudar com recurso financeiro, pode ofertar seu tempo e trabalho, fazendo rifas ou compartilhando a campanha nas redes sociais. Vamos intensificando as ações até conseguirmos o necessário para a aquisição do medicamento que vai devolver a vida que queremos para o nosso filho, brincando e tendo autonomia para se alimentar e para caminhar”.
Como ajudar
Interessados em ajudar podem fazê-lo efetuando depósitos bancários em favor de Rafael Gonçalves Pelincari em uma das seguintes contas: Banco do Brasil 001, agência 1009-X, conta corrente 116833-9/; Banco Bradesco 237, agência 2107-5, conta corrente 22427-8; Banco Itaú 341, agência 7771, conta corrente 43563-8; Caixa Econômica Federal 104, agência 2296, conta poupança 806950467-4; Nubank 260, agência 0001, CPF 044.393.326-09 e chaves Pix CPF 10230023100.
